L'histoire d'Allistair

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L'histoire d'Allistair

Rencontrer Allistair

Allistair est médecin, mari et père, passionné de cuisine, de films Marvel et de football professionnel. Vivre avec la SLA l'a motivé à partager ses connaissances et ses traditions culturelles, en particulier avec ses deux jeunes fils. Depuis son diagnostic, Allistair a perdu la capacité de parler, de marcher et de bouger ses bras. Il utilise un appareil de communication qu'il contrôle par le mouvement des yeux pour tout, qu'il s'agisse de commander des courses, de demander à ses fils d'arroser les plantes ou de maintenir le thermostat au niveau qu'il souhaite. L'appareil, un I-Series, lui permet d'apprendre à cuisiner à sa sœur et d'enseigner à ses fils sa deuxième langue, l'espagnol.

"J'ai entendu parler de personnes qui ont choisi de vivre dans les questions oui/non et je pense que ma vie est beaucoup plus épanouissante parce que je peux encore m'exprimer."

- Allistair Abraham, MD

L'histoire d'un médecin sur la SLA

Alors qu'Allistair était à l'université, il a fait du bénévolat dans un hôpital proche du campus. Un jour, il a vu un enfant malade qui traînait une perche médicale dans les couloirs de l'établissement. Lorsqu'il s'est renseigné, il a appris que l'enfant luttait contre le cancer. Peu de temps après, il a changé de spécialité et s'est orienté vers la médecine, déterminé à aider les enfants atteints de maladies similaires. Finalement, Allistair est devenu hématologue et a consacré sa carrière à l'amélioration des traitements de la drépanocytose.  

Le premier signe qu'il pourrait être atteint de la maladie a été la sensation de faiblesse dans sa main. Allistair a ensuite commencé à ressentir d'autres signes précurseurs de la SLA, notamment des difficultés à parler. On lui a rapidement diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique, communément appelée maladie de Lou Gehrig.  

Peu après le diagnostic de la SLA, Dana, l'épouse d'Allistair, a insisté pour qu'il mette sa voix en banque. Avec le soutien de la Fondation Gleason, Allistair a utilisé la solution my-own-voice d'Acapela pour créer une copie numérique de sa voix. Il a lu 50 phrases dans un ordinateur pour capturer son accent et son ton dans différentes syllabes, qui deviendront les éléments constitutifs de sa voix numérique. Il a également enregistré quelques-unes des phrases qu'il utilise le plus souvent. Maintenant qu'il a perdu sa capacité à parler, il est reconnaissant à Dana de l'avoir incité à les enregistrer. Il l'associe à quelques applications de synthèse vocale sur son I-Series. "J'ai l'impression que c'est moi qui parle", dit Allistair.

Pour Allistair, il était difficile d'être un patient après avoir été un médecin. Après avoir commencé à perdre la parole et la mobilité, il a continué à pratiquer la médecine aussi longtemps qu'il le pouvait depuis son domicile. Finalement, il a dû prendre sa retraite. Cependant, même dans les derniers stades de la SLA, il a assisté à des conférences et relu des articles au sein de la communauté hématologique à l'aide de son I-Series. La Société américaine d'hématologie décerne aujourd'hui un prix en son nom au participant le plus performant de son programme de recherche destiné aux étudiants en médecine issus de minorités.

Maintenir une vie normale avec la maladie de Lou Gehrig

Allistair a maintenant une équipe de soignants qui l'aide à se préparer pour la journée en lui donnant des médicaments, en l'alimentant et en lui faisant faire des exercices, mais la communication assistée l'a aidé à conserver un sentiment d'indépendance. En plus de lui permettre d'avoir des conversations, l'I-Series d'Allistair sert d'ordinateur contrôlé par les yeux, qu'il pilote à l'aide d'un logiciel appelé TD Control. Pour surfer efficacement sur Internet, il utilise TD Browse, notamment pour faire ses courses, consulter des recettes et vérifier ses courriels.  

Bien qu'il reçoive souvent des visiteurs pendant la journée, Allistair attend avec impatience le retour de sa famille du travail et de l'école le soir. Il utilise une application appelée TD Phone pour envoyer à ses fils des rappels amicaux par SMS afin qu'ils accomplissent leurs tâches ménagères. Le soir, il regarde des films et la télévision, utilisant son appareil pour faire des sélections, changer le volume et réduire l'éclairage.

Un homme atteint de SLA accueille son fils adolescent dans le hall d'entrée de leur maison.

Partager les traditions grâce à la communication assistée  

Comme beaucoup de personnes atteintes de la SLA, Allistair a pris le temps de réfléchir à l'héritage qu'il laissera. Au-delà de son impact sur la communauté médicale, il veut s'assurer que ses fils et sa sœur se sentent liés à leur héritage trinidadien. Avant la SLA, Allistair aimait préparer des currys à base de lentilles, de poulet et de crevettes. Lorsque sa sœur lui rend visite, il partage ces recettes et lui apprend les nuances de chaque plat pendant qu'elle les prépare. La série I d'Allistair lui a également permis d'enseigner à ses fils les échecs et l'espagnol, des compétences qu'ils conserveront toute leur vie.

Qu'est-ce que la SLA ?

SLA signifie sclérose latérale amyotrophique. Également appelée maladie du motoneurone ou maladie de Lou Gehrig, la SLA provoque l'arrêt de la communication entre le cerveau et les muscles, ce qui finit par entraîner une paralysie complète, à l'exception des muscles de l'œil, qui ne sont pas touchés par la SLA. Les premiers signes de la SLA peuvent être des contractions et des faiblesses musculaires, des difficultés à marcher et des troubles de l'élocution. La plupart des personnes atteintes de la SLA finissent par perdre leur voix. Certaines d'entre elles ont recours à des moyens de communication assistée pour continuer à s'exprimer et à communiquer avec le monde. Bien que les gens aient tendance à associer la maladie aux hommes âgés, la SLA peut toucher n'importe qui, à n'importe quel âge. Bien que les traitements de la SLA continuent de s'améliorer, il n'existe actuellement aucun traitement curatif de la SLA.