L'histoire de Kaitlin

L'histoire de Kaitlin

Célébrer à haute voix

Rencontrer Kaitlin

Kaitlin est une psychologue, une épouse, une fille, une sœur et une tante dont la famille et la foi lui permettent de rester forte dans son combat contre la SLA (maladie de Lou Gehrig). Malgré le diagnostic posé à l'âge de 29 ans, Kaitlin continue de travailler avec des enfants et des familles dans des écoles primaires et au sein de son église. Kait est convaincue de l'importance de partager son expérience avec le plus grand nombre afin de susciter des changements positifs pour les personnes handicapées. La SLA ayant considérablement affecté son élocution, Kait utilise un dispositif de communication oculaire pour raconter son histoire à des publics réels et virtuels.

"Mon objectif est d'utiliser chaque expérience négative comme une opportunité de voir comment mieux aider le système et de faire en sorte que l'accessibilité soit la première pensée plutôt que la seconde."

- Kaitlin Gonzales Swanson, Psy.D

Une série de tests

Avant la SLA, Kait aimait courir. Elle faisait du jogging à l'extérieur, souvent avec sa famille, pour rester en forme et profiter de la nature. Kait a commencé à soupçonner qu'elle pouvait être atteinte d'une maladie lorsqu'elle a commencé à présenter l'un des premiers signes de la SLA : la perte d'équilibre pendant les courses. Elle a d'abord consulté un podologue, qui lui a recommandé de consulter un kinésithérapeute. Au lieu de retrouver l'équilibre pendant la thérapie, l'état de Kait s'est aggravé. Finalement, même la marche est devenue difficile. Son thérapeute l'a incitée à contacter un neurologue. Celui-ci a testé ses réflexes, ses mouvements oculaires et ses sensations, et a programmé des IRM, mais il n'a pas pu expliquer ses symptômes. Un ami de la famille lui a recommandé un autre neurologue. Sous les soins de ce médecin, Kait a subi un EMG, deux ponctions lombaires et un examen de la colonne vertébrale et du cerveau qui a nécessité un séjour d'une semaine à l'hôpital. Finalement, l'un des médecins de l'hôpital a annoncé à Kait qu'elle souffrait de sclérose latérale amyotrophique et qu'il lui restait moins d'un an à vivre. Kait a dépassé ce pronostic à plusieurs reprises.

Famille, foi et technologie d'assistance

Dans son église et au-delà, Kait est devenue la voix des personnes handicapées. À l'aide de son appareil de communication I-Series, elle informe sa communauté des réalités de la vie avec la SLA, dans l'espoir d'inspirer un changement dans la façon dont la société considère les personnes qui utilisent la CAA.

Au-delà de son travail de plaidoyer, Kait aime passer du temps avec sa famille et ses amis et utilise un I-Series pour converser et faire la fête. Les haut-parleurs de son appareil lui permettent de se faire entendre même dans les moments les plus bruyants de leurs réunions.

La famille de Kait est sa principale équipe de soutien, en particulier son mari, son père, sa mère, sa sœur et son petit neveu. Avec sa sœur, qui est également psychologue, elle a animé des conférences virtuelles sur la manière dont les personnes atteintes de SLA peuvent atteindre le bien-être mental, physique et social. Kait utilise sa série I pour partager son point de vue. Elle participe également à Her ALS Story, une communauté de jeunes femmes diagnostiquées avant leur 35e anniversaire. Elle est convaincue que l'avenir nous réserve un remède contre la SLA et continuera à faire tout ce qui est en son pouvoir pour le découvrir.  

Une jeune femme atteinte de la SLA et ses amis se sont serrés les uns contre les autres, vêtus de t-shirts violets assortis.