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      L'histoire de Marco

      L'histoire de Marco

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      Rencontrer Marco

      Marco est un mari et un père qui aime le sport, raconter des histoires et passer du temps en plein air avec sa femme et ses filles. Lorsqu'un tic dans son bras a persisté, il a consulté plusieurs médecins avant d'apprendre qu'il était atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie entraîne une paralysie progressive des muscles, y compris ceux qui sont responsables de la parole. Marco utilise un appareil de communication qu'il contrôle avec ses yeux pour parler avec une voix synthétique et travailler son écriture. Il a publié trois livres pour enfants qu'il a offerts à ses filles.

      "Je veux montrer aux autres personnes atteintes de la SLA que cela vaut la peine de continuer. La vie offre toujours des opportunités.

      - Marco Schulz

      Marco communiquant avec ses filles à l'aide de son appareil I-Series

      La vie avec les technologies d'assistance

      Trois ans après le diagnostic de la SLA, Marco a commencé à perdre sa voix. Après une expérience frustrante avec un appareil d'orthophonie acheté dans un magasin de matériel médical, il a cherché sur Internet une meilleure option. Lorsque Marco a découvert la Série I, il a découvert un mode de vie plus riche. Grâce à l'application TD Browse, Marco explore ses curiosités et reste informé sur Internet par le biais du suivi oculaire. Avec l'application Communicator 5 il peut parler à sa famille et à ses amis, écrire des histoires et maintenir sa présence sur les médias sociaux, où il a atteint le statut d'influenceur grâce à ses messages francs sur les réalités de la SLA. Vivre avec la maladie s'accompagne de douleur et d'inconfort. Communicator 5 aide Marco à créer un environnement apaisant grâce à la musique et à la télévision, ainsi qu'au contrôle de l'éclairage et de la température. Dans ses moments préférés, il se perd dans un match de sport ou un film avec sa famille à ses côtés.

      Marco communiquant avec ses filles à l'aide de son appareil I-Series

      La vie avec les technologies d'assistance

      Trois ans après le diagnostic de la SLA, Marco a commencé à perdre sa voix. Après une expérience frustrante avec un appareil d'orthophonie acheté dans un magasin de matériel médical, il a cherché sur Internet une meilleure option. Lorsque Marco a découvert la Série I, il a découvert un mode de vie plus riche. Grâce à l'application TD Browse, Marco explore ses curiosités et reste informé sur Internet par le biais du suivi oculaire. Avec l'application Communicator 5 il peut parler à sa famille et à ses amis, écrire des histoires et maintenir sa présence sur les médias sociaux, où il a atteint le statut d'influenceur grâce à ses messages francs sur les réalités de la SLA. Vivre avec la maladie s'accompagne de douleur et d'inconfort. Communicator 5 aide Marco à créer un environnement apaisant grâce à la musique et à la télévision, ainsi qu'au contrôle de l'éclairage et de la température. Dans ses moments préférés, il se perd dans un match de sport ou un film avec sa famille à ses côtés.

      Le pouvoir des équipes

      Nina, la femme de Marco, et leurs deux filles lui donnent la force émotionnelle dont il a besoin pour persister dans son combat contre la SLA. Son infirmière palliative Özgür l'assiste dans ses besoins physiques et l'aide à garder le sourire. Marco a également développé un vaste réseau de relations sur les médias sociaux, y compris quelques nouveaux amis également atteints de la SLA. Ses efforts de sensibilisation à la maladie ont fini par attirer l'attention de ZDF, un grand média allemand. Grâce à sa série I, Marco a raconté son histoire à un large public, ce qui l'a aidé à vendre plus d'exemplaires de ses livres qu'il ne l'aurait imaginé. Il espère que cette collection incitera les gens à s'informer sur la SLA, mais surtout, il espère que ses filles chériront ces histoires pour toujours.