L'histoire de Monique

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Rencontrer Monique

Monique s'est toujours sentie appelée à s'occuper des personnes socialement marginalisées. En tant qu'infirmière praticienne, elle a travaillé avec des patients atteints du VIH, en particulier des femmes enceintes, qu'elle a soutenues en dehors de son travail ainsi que par l'intermédiaire de groupes de défense des intérêts de la communauté. Après avoir reçu un diagnostic de SLA à 32 ans, Monique continue de partager ses connaissances par l'intermédiaire d'une organisation à but non lucratif qui assure la formation d'infirmières dans les pays en développement. Son élocution et sa mobilité ayant été affectées, Monique utilise un appareil de CAA qu'elle contrôle par le mouvement de ses yeux pour travailler et communiquer.

Les premiers stades de la SLA chez Monique

Alors qu'elle préparait son diplôme d'infirmière, Monique a remarqué qu'elle avait du mal à parler à l'extérieur en hiver. Elle a d'abord considéré qu'il s'agissait d'une sensibilité accrue au froid, mais lorsque ses symptômes se sont poursuivis au printemps, elle a cherché à obtenir un diagnostic. Lorsqu'un deuxième médecin a confirmé le diagnostic de SLA, Monique a d'abord pensé à sa petite fille, Lola. Heureusement, Monique a progressé lentement à travers les stades de la SLA et a pu profiter de leurs voyages en voiture et de leurs séances de pâtisserie pendant les années qui ont suivi le diagnostic. Elle a également pu terminer ses études et continuer à travailler pendant cette période.

"Cela me donne un but, sachant que je peux encore apporter mes connaissances d'une manière significative".

- Monique Green

La vie avec les technologies d'assistance

En 2017, lorsque les symptômes de la SLA ont considérablement réduit son élocution et sa mobilité, Monique a cessé d'exercer. Finalement, elle a trouvé une nouvelle façon de contribuer : en créant des programmes d'études en soins infirmiers pour les pays en développement.

Dans le cadre du traitement de la SLA, l'orthophoniste de Monique lui a présenté Tobii Dynavox en 2022. Elle utilisait un appareil de génération de la parole qui ne lui convenait pas tout à fait et a trouvé l'I-Series plus intuitif et compatible avec ses besoins. Monique compte sur son I-Series non seulement pour converser avec les personnes qui l'entourent, mais aussi pour apporter sa contribution à la communauté internationale des infirmières.  

Elle utilise une application appelée Communicator 5 pour faire ses devoirs et préparer ses réponses lorsqu'elle participe à des débats d'experts. Monique utilise également son I-Series pour s'amuser : surfer sur Internet, rencontrer virtuellement des amis, faire du shopping en ligne et envoyer des SMS avec TD Phone. Lorsque ses mains se fatiguent à force d'utiliser un joystick pour déplacer son fauteuil roulant, elle se sert d'une application appelée Ability Drive pour le contrôler par le mouvement des yeux.

Jeune femme utilisant son TD I-Series dans une pièce

Des raisons d'espérer

Outre Lola et ses parents, qu'elle appelle ses "muscles", Monique a trouvé un réseau de soutien avec Her ALS Story, un groupe de femmes qui, comme elle, ont reçu un diagnostic de SLA avant leur 35e anniversaire. L'organisation s'efforce de dissiper le stéréotype selon lequel la SLA ne touche que les hommes blancs d'un certain âge. Monique est la responsable des célébrations de l'organisation et coordonne les échanges de cadeaux et les médias sociaux de célébration. Bien que la perte d'indépendance ait été difficile, Monique trouve de la joie à voir sa fille devenir adulte et de la motivation à poursuivre sa mission de soutien aux populations défavorisées sur le plan de la santé dans le monde entier.