L'histoire de Ragnar

Faites-les rire :
L'histoire de Ragnar sur la SLA

Rencontrer Ragnar

Ragnar est un producteur de télévision qui aime la musique, l'écriture et l'humour. Au cours d'une journée normale, il aime passer du temps avec ses amis, regarder des films ou des matchs de football, écouter de la musique et se détendre au soleil avec un café ou un whisky. Bien que la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ait limité son élocution et sa mobilité, Ragar compte sur son appareil de communication TD I-Series pour rester en contact avec ce qui est le plus important pour lui. Équipé d'un dispositif de suivi oculaire, l'appareil lui permet d'écrire des pièces de théâtre, de composer des paroles et, surtout, de plaisanter avec ses amis et sa femme, Hélène.

"L'humour est ma religion, la seule chose en laquelle je crois et qui me maintient en vie.

- Ragnar Eklund

L'histoire de la SLA d'un producteur de télévision

Ragnar dit qu'il travaillait trop. Avant que la SLA ne soit diagnostiquée, il a participé à la création d'émissions suédoises populaires telles que Stockholm Live, The Athlete's Gala et The Angry Carpenter en tant que réalisateur et producteur.

En 2017, Ragnar courait pour attraper le bus lorsqu'il a soudainement perdu le contrôle de son pied droit. La même année, on lui a annoncé qu'il était atteint de la SLA et qu'il finirait par perdre la capacité de parler et de bouger.

Pour éviter de perdre sa voix, Ragnar a consulté une orthophoniste de l'hôpital spécialisée dans la SLA. Lorsqu'elle a compris à quel point Ragnar tenait à son sens de l'humour, elle l'a encouragé à essayer la banque de messages, qui permet aux gens de préserver des tranches uniques de leur personnalité. Ragnar a enregistré des centaines de dictons et de blagues avec sa propre voix, afin de pouvoir les utiliser plus tard avec une aide à la communication.

Lorsqu'il s'est agi d'apprendre à utiliser un appareil, un fournisseur de services d'assistance technologique a envoyé un technicien au domicile de Ragnar pour l'aider, ainsi qu'Helene, à procéder à la configuration initiale. Aujourd'hui encore, il rend visite à Ragnar pour l'aider.

En 2020, Ragnar a commencé à utiliser un fauteuil électrique pour se déplacer et, en 2022, il a perdu sa voix. Pendant cette période, une chaîne de télévision suédoise a commencé à tourner un documentaire sur son expérience de la SLA, qui montre comment la communication assistée l'a aidé à continuer à faire preuve de l'esprit qui le caractérise. Regardez le documentaire complet sur TV4 Play : Humor till sista andetaget. Titre traduit : "L'humour jusqu'au dernier souffle". (Un abonnement est nécessaire pour regarder le documentaire, mais l'inscription est gratuite).

Garder le sens de l'humour avec la maladie de Lou Gehrig

Bien que Ragnar ait conservé bon nombre de ses traits d'humour préférés, il est important pour lui d'être capable de créer des blagues fraîches et spontanées. En plus des phrases préenregistrées, Ragnar utilise Communicator 5 pour taper ce qu'il veut dire avec ses yeux. Le logiciel produit alors les mots dans une voix synthétique à travers les haut-parleurs de son TD I-Series.

Ragnar utilise également Communicator 5 avec Accessible Apps pour accéder par le regard à Netflix, Spotify, Messenger et Facebook. Cela lui permet de rester en contact avec ses amis sur les médias sociaux, de regarder des matchs de football et des films, et d'écouter de la musique, y compris la sienne. Ragnar a publié deux albums sous le nom d'ALS-Ragge.

Lorsqu'il veut téléphoner à un ami, Ragnar utilise le téléphone TD, qui lui permet de passer des appels et d'envoyer des SMS à partir de son appareil.

Le TD I-Series de Ragnar est également devenu son bureau d'écriture. En utilisant Communicator 5, il a composé des textes pour soutenir une fondation suédoise de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique.

Reconnaissant d'avoir appris très tôt la communication assistée, Ragnar a pu conserver son énergie, partager son esprit et poursuivre ses activités créatives malgré les difficultés de la vie avec la SLA.

Un homme atteint de SLA utilise un appareil vocal pour parler à sa femme

Qu'est-ce que la SLA ?

SLA signifie sclérose latérale amyotrophique. Également appelée maladie du motoneurone ou maladie de Lou Gehrig, la SLA provoque l'arrêt de la communication entre le cerveau et les muscles, ce qui finit par entraîner une paralysie complète, à l'exception des muscles de l'œil, qui ne sont pas touchés par la SLA. Les premiers signes de la SLA peuvent être des contractions et des faiblesses musculaires, des difficultés à marcher et des troubles de l'élocution. La plupart des personnes atteintes de la SLA finissent par perdre leur voix. Certaines d'entre elles ont recours à des moyens de communication assistée pour continuer à s'exprimer et à communiquer avec le monde. Bien que les gens aient tendance à associer la maladie aux hommes âgés, la SLA peut toucher n'importe qui, à n'importe quel âge. Bien que les traitements de la SLA continuent de s'améliorer, il n'existe actuellement aucun traitement curatif de la SLA.