Comment la CAA a aidé Jordi à raconter au monde l'histoire de sa SLA

À 30 ans, Jordi avait une vie de rêve. Le diagnostic de la SLA l'a obligé à revoir ses attentes et à apprendre à utiliser sa créativité d'une nouvelle manière.

Le diagnostic de SLA de Jordi

Jordi est un entrepreneur plein de vie, d'espoir, de foi et de grâce. À l'âge de 23 ans, il a ouvert une entreprise de marketing spécialisée dans les services graphiques. Au cours des sept années qui ont suivi, tout s'est bien passé pour Jordi. Son entreprise se développe. Il envisageait d'épouser sa petite amie de longue date. Il passe son temps libre à cuisiner, à jouer au tennis et au padel et à se détendre avec ses proches au bord de la mer.

"Le simple fait d'être en vie, pour moi, est déjà une journée parfaite.

L'histoire de son diagnostic de SLA, qui l'a amené à consulter des dizaines de médecins à la recherche de réponses, semblera familière à beaucoup de ceux qui ont connu la SLA.

Ses premiers symptômes de SLA sont apparus à l'âge de 30 ans. Alors qu'il jouait au padel, il a remarqué une sensation de raideur dans sa jambe. Quelques semaines plus tard, alors qu'il soulevait des poids, il s'est rendu compte qu'il avait perdu de la force dans l'un de ses bras. À partir de ce moment, il faudra à Jordi trois ans de visites chez des kinésithérapeutes, des chiropraticiens et des neurologues pour qu'un diagnostic de SLA soit enfin posé.

Finalement, ses membres ayant perdu de leur force, il a dû fermer son entreprise et s'installer chez son père pour bénéficier d'un soutien supplémentaire.

À peu près à la même époque, sa relation s'est terminée.

Le pouvoir de la communication améliorée et alternative (CAA)

Alors qu'il continuait à perdre le contrôle de ses muscles, les symptômes de la SLA de Jordi ont également commencé à affecter son élocution. C'était d'autant plus difficile pour Jordi qu'il adore parler. Pendant un certain temps, il a persisté à ne pas pouvoir parler clairement, jusqu'à ce que l'unité SLA de l'hôpital lui recommande d'entrer en contact avec Qinera, un partenaire de Tobii Dynavox.

Qinera distribue des technologies d'adaptation pour rendre le monde plus accessible aux personnes handicapées. Ils ont présenté à Jordi la CAA de haute technologie, y compris le matériel et certains des logiciels qu'il utilise aujourd'hui pour communiquer. Grâce à des lumières infrarouges qui suivent le mouvement de ses yeux, l'appareil de génération de la parole de Jordi, un TD I-Series, lui permet de faire des phrases en regardant les mots qu'il veut dire sur l'écran.

En travaillant avec Acapela, Jordi a personnalisé sa solution de communication en créant une copie numérique de sa voix naturelle, ce qui lui permet d'être lui-même lorsqu'il utilise la CAA.

"Lorsque j'ai découvert la communication assistée, mes yeux se sont illuminés et maintenant je ne peux plus m'arrêter de parler.

Le TD I-Series de Jordi n'est pas seulement un dispositif de génération de la parole. Une suite d'applications lui confère les fonctionnalités d'un téléphone, d'un ordinateur et de contrôles environnementaux. Grâce à une application appelée TD Browse, Jordi peut accéder à Internet et à ses nombreuses possibilités de connexion. En 2017, Jordi a commencé à faire des rencontres en ligne, puis il a rencontré Lucia, dont il est tombé amoureux. Ils se sont mariés en 2019. Pour suivre le rythme de leurs conversations les plus rapides, Jordi utilise TD Phone, qui lui permet d'envoyer des SMS en se servant uniquement de ses yeux.

Utiliser la communication assistée pour un plaidoyer créatif en faveur de la SLA/MND

Outre sa foi, Lucia est la principale source de soutien de Jordi. Il est également entouré d'un réseau de personnes qui s'occupent de lui, dont sept médecins différents qui veillent à ce qu'il soit le plus à l'aise possible.

Peu après son mariage, Jordi s'est lancé sur YouTube pour gagner de l'argent et collecter des fonds pour soutenir la recherche sur la SLA. L'une de ses vidéos les plus populaires et les plus percutantes s'intitule : "Dans deux minutes, je suis mort". Dans cette vidéo, il explique l'équipement médical qui maintient les fonctions corporelles vitales, comme le mouvement de ses poumons. Dans certains de ses contenus plus légers, il interviewe des célébrités en utilisant sa TD I-Series pour poser des questions, et parle des réalités de la vie avec la SLA d'un point de vue humoristique. Il a accumulé des centaines de milliers d'adeptes sur diverses plateformes de médias sociaux.

"J'aide les personnes qui voient tout en noir à cause de la SLA. J'essaie de leur faire voir les choses au moins en gris.

De nombreuses personnes s'adressent à Jordi pour lui poser des questions sur sa solution de communication. Comme il vit avec la SLA depuis plus de dix ans, ils veulent aussi savoir à quoi s'attendre au fur et à mesure que la maladie progresse. Jordi souhaite transmettre aux autres la foi, l'espoir et la grâce qui l'ont toujours habité. "Lorsque vous savez ce que c'est que de sombrer, vous tirez de vous-même une force de motivation spectaculaire", explique Jordi. "Et je veux la partager avec tout le monde.

Qu'est-ce que la SLA/MND ?

SLA est l'abréviation de sclérose latérale amyotrophique. Également appelée maladie du motoneurone ou maladie de Lou Gehrig, la SLA/MND provoque l'arrêt de la communication entre le cerveau et les muscles, ce qui finit par entraîner une paralysie complète.

Les premiers signes de la SLA/MND peuvent être des contractions et des faiblesses musculaires, des difficultés à marcher et des troubles de l'élocution. La plupart des personnes atteintes de SLA/MND finissent par perdre leur voix. Certaines d'entre elles ont recours à des moyens de communication assistée pour continuer à s'exprimer et à communiquer avec le monde.

Bien que les gens aient tendance à associer la maladie aux hommes âgés, la SLA/MND peut toucher n'importe qui, à n'importe quel âge. Bien que les traitements de la SLA/MND continuent de s'améliorer, il n'existe actuellement aucun traitement curatif de la SLA/MND.