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      L'histoire d'Ava

      L'histoire d'Ava

      Donner une voix

      Rencontrez Ava du Canada

      Ava est une petite fille de sept ans intelligente, drôle et fougueuse qui adore la musique, la natation et ses amis. Diagnostiquée à l'âge de deux ans avec le syndrome de Rett, Ava ne peut pas contrôler ses mains ni utiliser sa voix, ce qui a fait de la communication de base un défi dès le départ. Son parcours n'a pas toujours été facile, mais grâce à sa persévérance, sa force et son soutien, Ava a surmonté de nombreux obstacles en utilisant une technologie d'assistance pour communiquer et contrôler son environnement avec ses yeux.

      Quand je regarde les progrès d'Ava, je sais que je lui dois de s'assurer qu'elle atteint son plein potentiel.

      - La mère d'Ava

      Une jeune fille atteinte du syndrome de Rett utilise l'application Tobii Dynavox AAC et une technologie d'assistance pour communiquer avec sa mère

      La vie avec les technologies d'assistance

      Jennifer, la maman d'Ava, a découvert les technologies d'assistance et la CAA en cherchant sur Internet des conseils sur le syndrome de Rett. Ayant elle-même appris de nouvelles langues, elle a compris que l'apprentissage de la CAA (communication améliorée et alternative) est comme l'apprentissage de toute langue, où l'immersion et la pratique fréquente sont la clé du succès. Les parents d'Ava veulent qu'elle s'exprime librement, ils utilisent donc TD Snap, un logiciel de CAA basé sur des symboles, pour l'aider à développer ses compétences linguistiques. La famille utilise plusieurs appareils adaptés à ses besoins. Ils ont d'abord choisi la série I+, un dispositif de génération de la parole à visée oculaire, pour la vie à la maison, mais ils sont passés à un I-13, l'un des modèles les plus récents de la série I, qui, entre autres avantages, permet à Ava d'utiliser le dispositif à l'extérieur, au soleil. Ils utilisent également le PCEye Mini, un eye tracker léger qui se fixe sur sa tablette, pour l'école.

      Une jeune fille atteinte du syndrome de Rett utilise l'application Tobii Dynavox AAC et une technologie d'assistance pour communiquer avec sa mère

      La vie avec les technologies d'assistance

      Jennifer, la mère d'Ava, a découvert la technologie d'assistance et la CAA en cherchant sur Internet des conseils sur le syndrome de Rett. Ayant elle-même appris de nouvelles langues, elle a compris que l'apprentissage de la CAA (communication améliorée et alternative) est comme l'apprentissage de n'importe quelle langue, où l'immersion et la pratique fréquente sont la clé du succès. Les parents d'Ava veulent qu'elle s'exprime librement, c'est pourquoi ils utilisent TD Snap, un logiciel de CAA basé sur les symboles, pour l'aider à développer ses compétences linguistiques. La famille utilise plusieurs appareils adaptés à ses besoins. Ils ont d'abord choisi l'I-Series+, un dispositif de génération de la parole par le regard, pour la vie à la maison, mais ils sont passés à l'I-13, l'un des modèles les plus récents de l'I-Series, qui, entre autres avantages, permet à Ava d'utiliser l'appareil à l'extérieur, au soleil. Ils utilisent également le PCEye Mini, un eye tracker léger qui se fixe à sa tablette, pour l'école.

      Le pouvoir des équipes

      Comme toutes les équipes les plus performantes, celle d'Ava est une famille soudée qui communique souvent. Ses parents, Jennifer et Herman, ainsi que sa sœur bien-aimée Clara, lui montrent régulièrement comment utiliser correctement sa technologie afin qu'elle puisse apprendre par l'exemple. La modélisation montre à Ava la meilleure façon d'utiliser sa technologie, tout en permettant à sa famille de mieux comprendre sa façon de communiquer. Ils ont tous appris la CAA et encouragent gentiment Ava à utiliser sa technologie pour exprimer pourquoi elle rit, ce qui la tracasse ou ce qui la préoccupe. Cela lui apprend à gérer ses émotions et à s'exprimer sur sa propre vie. La famille, qui aime la culture, a réussi à faire participer Ava à la peinture, à la musique et même à la lecture avec les yeux. Par-dessus tout, l'outil le plus efficace de sa famille est de croire en la capacité d'Ava et de présumer qu'elle a les compétences nécessaires pour s'alphabétiser.